Pyörätuolilaisen lapsi

 

Äitini sairastaa MS-tautia. Se vaikuttaa ihan kaikkeen. Siihen, millainen olen ihmisenä. Siihen, miten ihmiset kohtelevat minua. Oikeastaan on todella vaikeaa löytää asiaa johon se ei vaikuttaisi.

Synnyin äitini ollessa 25-vuotias. Äiti on kertonut, jos hänellä ei olisi todettu MS-tautia, olisi hän aloittanut lastenteon vasta myöhemmin (olen siis esikoinen). Kun synnyin äidilläni ei ollut vielä apuvälineitä. Hän oli lähes normaali. Myöhemmin kuultuna kaupassa käynti oli enemmän isän homma. Kaikki alle kuusivuotiaana ostetut vaatteeni ovat isäni ostamia.

Ensimmäinen apuväline oli keppi. Se tuli muistaakseni ollessani n. kaksi tai kolmevuotias. Pitkään äiti selvisi vain sillä. Kun kavereita tuli käymään kylässä he ihmettelivät miksi äitini käyttää keppiä. Asia oli heille täysin fine kun äiti selitti, että hänellä on sellainen tauti, jonka takia hänellä se on. Äiti pääsi kaatuessaan vielä helposti ylös.

Jossain vaiheessa, olisinko ollut kuusi tai seitsemän äitini alkoi kaatua enemmän ja ylös nouseminen oli aina vain vaikeampaa. Tajusin jo vähän mikä äitiä vaivasi, ja muistan, että ensimmäinen pitempi kirja jonka luin kertoi MS-taudista. Kirjaa lukiessani en tiennyt lukevani äidin taudista, koska äänsin sen todella hassusti :D .

Kun Äiti tuli kotiin, kertoi hän, että olin lukenut hänen taudistaan. Aloin ymmärtää enemmän, mitä äidin tautia. Kuitenkin kun keppi rupesi katkeamaan yhä useammin kaatuilun takia, sai äiti käyttöönsä rollaattorin. Se oli mun mielestä ihan sairaan siistiä, enkä tajunnut sen johtuvan taudin pahenemisesta.

Rollaattori ei riittänyt pitkään. Kun toinen pikkusiskoni syntyi, oli äidin liikkuminen jo vaikeaa. Yhdellä kertaa äidin ollessa suihkussa, hän kaatui ja hänen jalkansa murtui. Pyörätuoli oli pakko ottaa. Vauvan hoitaminenkin oli selvästi helpompaa pyörätuolista. Töissä äiti käytti pitkään vielä rollaattoria, mutta jossain vaiheessa hän rupesi käyttämään pyörätuolia sielläkin.

Joskus neljännellä luokalla eräs tyttö sai päähänpinttymän äitini taudista ja tuli hokemaan minulle, että äitini tulee kuolemaan tautiinsa. Muutenkin aloin olla outolintu muiden silmissä, ja jo vuoden jatkunut kiusaaminen alkoi syödä mua sisältä. Olin pitänyt itseäni kiusaamisen takia itseäni lihavana ja koska syön suruun, lihoin oikeasti lievästi ylipainoiseksi. Mikään muu ei kuitenkaan ole koskaan satuttanut minua niin paljon kuin tämän tytön lause.

Mutta elämä ja kiusaaminen jatkuivat. Kuudennella häpesin äitiäni. En olisi halunnut tuoda kavereita kotiin, enkä liikkua äidin seurassa. Haaveilin yläkoulusta, jossa kaikki eivät vielä tietäneet ainakaan alkuun äitini taudista. Jos jopa suostuin äidin kanssa kauppaan, johon hän todella olisi tarvinnut minua, isän ollessa kaikki päivät töissä ja sisarusteni ollessa todella pieniä, en antanut hänen ajaa inva paikalle.

Hotelleissa ja ravintolassa käydessämme halusin eri pöytään ja muutenkaan en halunnut liikkua äitini lähellä. En halunnut olla erilainen.

Seiskalla oli ihanaa. Minua ei kiusattu, eikä pidetty mitenkään erilaisena. Halusin alakoulun jälkeen vaihtaa kaveriporukkaa täysin, koska he tiesivät minusta ja perheestäni liikaa. Halusin vaihtaa porukkaan, jossa samalla luokalla oleva ”paras” kaverini oli. Olin tuntenut hänet kolmevuotiaasta ja hän tiesi ja tunsi äitini joten logiikassani ei ollut mitään järkeä.

Liikuin hänen ja hänen kahden muun kaverinsa kanssa (jotka myös tiesivät äidistäni.) En päässyt missään vaiheessa porukkaan mukaan. Äitini vointi heikkeni entisestään ja vaikka kuinka yritin vain unohtaa äidin, ei se onnistunut, koska huoli äidistä vain kasvoi ja kasvoi ja kaikesta häpeämisestä huolimatta rakastin äitiäni ja jatkuva kaatuilu oli todella pelottavaa kun alkoi tajuta enemmän, mitä tapahtuu. Kesällä äii vointi oli aina ollut heikompi ja niin oli nytkin. Jos äiti kaatui pihalle, kävely matkalla kotiin autolta oli hänen istuttava maassa ainakin pari tuntia auringon paisteessa. Monta kertaa äiti sai auringonpistoksen. Voimani eivät riittäneet nostamaan äitiä ylös ja kovimmilla helteillä äiti joutui odottaa iltaan asti, joko viileämpään ilmaan tai siihen, että isä tuli asti.

Meille rakennettiin liuska takapihalle, jotta äidin ei tarvitsisi kävellä kotiin vaan hänet voisi työntää pyörätuolissa kotiin. Kesällä en käynyt muuta kuin käyttämässä koiraa ja siellä missä perhe meni, kavereita en nähnyt niin kuin en nähnyt ja yritin viettää mahdollisimman paljon aikaa perheeni kanssa, jotta voisin auttaa äitiä. Äiti sai invamopon pienten ollessa jo niin isoja, että he haluavat käydä pyöräilemässä.

Kasilla aloin liikkua tämän hetkisten kavereideni kanssa ja tutustuin toiseen kaveriini. Pelkäsin hänen reaktiotaan äitiin. Hän ei onneksi reagoinut mitenkään erikoisemmin. Aloin liikkua enemman kavereiden kanssa ja autoin äitiä niin paljon kuin mahdollista.

Kasin lopussa kävimme äidin kanssa hakemassa autoon käsikaasun ja äidin kyydissä istuminen alkoi tuntua turvallisemmalta. Olin itsekin juuri saanut mopokortin kun menimme huoltoon. Autoon käsikaasun asentanut tyyppi neuvoi minullekin sen käytön vaikka kuinka hoimme etten omista autokorttia. Mies vain sanoi että kuitenkin tulen ajamaan pian. Minua suututti. Kyllä äitini on muuten normaali, hänellä on vain vaikea liikkua.

Riparilla isosenani oli eräs joka oli ollut äitini luokalla esikoulussa. Hän hämmästyi kun kerroin, että äiti on edelleen töissä ja ajaa autoakin. Vihasin sääliä, jota hän minulle antoi.

Heinäkuun toimin kesätöiksi äidin avustajana ja pääsin äidin mukana sairaalaan. Hämmästyin siitä, kuinka idioottina äitiäni pidetään. Lääkäri puhui äidilleni kuin äiti ei ymmärtäisi puhetta. Miksi ei voi tajuta että äitini on muuten täysin normaali.

Nykyään jos äiti kaatuu, on hänet todella vaikea saada ylös. Vedän hänet käsistä portaille ja pidän jaloista kiinni kun hän punnertaa itsensä kolmannelle portaalle pienien taukojen kera ja nousee ylös ja istuu takaisin pyörätuoliin.

Siitä asti kun olen käynyt harrastuksissa on aikuisten kysymyksiä ollut, että joudunko tekemään enemmän hommia kuin muut, niin ei. Ehkä jopa vähemmän. Ainut, jota moni ikäiseni ei ole kokenut on, pelko siitä pysyykö äiti pystyssä, miten saan hänet ylös jos hän kaatuu. Mikä on taudin seuraava vaihe. Koskaan en ole tavannut toista ikäistäni, jonka vanhempi sairastaa MS-tautia ja tuli yllätyksenä joskus kun tajusin etten ehkä olekaan ainoa.

Minua pelottaa koska äidin tauti on selvästi etenemis vaiheessa ja äidin oikeankäden toiminnot ovat todella heikot ajoittain. Mitä jos äitini oikeasti kuolee tuohon?