Äitini sairastaa MS-tautia. Se vaikuttaa ihan kaikkeen.
Siihen, millainen olen ihmisenä. Siihen, miten ihmiset kohtelevat minua. Oikeastaan
on todella vaikeaa löytää asiaa johon se ei vaikuttaisi.
Synnyin äitini ollessa 25-vuotias. Äiti on kertonut, jos
hänellä ei olisi todettu MS-tautia, olisi hän aloittanut lastenteon vasta
myöhemmin (olen siis esikoinen). Kun synnyin äidilläni ei ollut vielä
apuvälineitä. Hän oli lähes normaali. Myöhemmin kuultuna kaupassa käynti oli
enemmän isän homma. Kaikki alle kuusivuotiaana ostetut vaatteeni ovat isäni
ostamia.
Ensimmäinen apuväline oli keppi. Se tuli muistaakseni ollessani
n. kaksi tai kolmevuotias. Pitkään äiti selvisi vain sillä. Kun kavereita tuli
käymään kylässä he ihmettelivät miksi äitini käyttää keppiä. Asia oli heille
täysin fine kun äiti selitti, että hänellä on sellainen tauti, jonka takia
hänellä se on. Äiti pääsi kaatuessaan vielä helposti ylös.
Jossain vaiheessa, olisinko ollut kuusi tai seitsemän äitini
alkoi kaatua enemmän ja ylös nouseminen oli aina vain vaikeampaa. Tajusin jo
vähän mikä äitiä vaivasi, ja muistan, että ensimmäinen pitempi kirja jonka luin
kertoi MS-taudista. Kirjaa lukiessani en tiennyt lukevani äidin taudista, koska
äänsin sen todella hassusti :D .
Kun Äiti tuli kotiin, kertoi hän, että olin lukenut hänen
taudistaan. Aloin ymmärtää enemmän, mitä äidin tautia. Kuitenkin kun keppi
rupesi katkeamaan yhä useammin kaatuilun takia, sai äiti käyttöönsä
rollaattorin. Se oli mun mielestä ihan sairaan siistiä, enkä tajunnut sen
johtuvan taudin pahenemisesta.
Rollaattori ei riittänyt pitkään.
Kun toinen pikkusiskoni syntyi, oli äidin liikkuminen jo vaikeaa. Yhdellä
kertaa äidin ollessa suihkussa, hän kaatui ja hänen jalkansa murtui. Pyörätuoli
oli pakko ottaa. Vauvan hoitaminenkin oli selvästi helpompaa pyörätuolista.
Töissä äiti käytti pitkään vielä rollaattoria, mutta jossain vaiheessa hän
rupesi käyttämään pyörätuolia sielläkin.
Joskus neljännellä luokalla eräs
tyttö sai päähänpinttymän äitini taudista ja tuli hokemaan minulle, että äitini
tulee kuolemaan tautiinsa. Muutenkin aloin olla outolintu muiden silmissä, ja jo
vuoden jatkunut kiusaaminen alkoi syödä mua sisältä. Olin pitänyt itseäni
kiusaamisen takia itseäni lihavana ja koska syön suruun, lihoin oikeasti
lievästi ylipainoiseksi. Mikään muu ei kuitenkaan ole koskaan satuttanut minua
niin paljon kuin tämän tytön lause.
Mutta elämä ja kiusaaminen
jatkuivat. Kuudennella häpesin äitiäni. En olisi halunnut tuoda kavereita
kotiin, enkä liikkua äidin seurassa. Haaveilin yläkoulusta, jossa kaikki eivät
vielä tietäneet ainakaan alkuun äitini taudista. Jos jopa suostuin äidin kanssa
kauppaan, johon hän todella olisi tarvinnut minua, isän ollessa kaikki päivät
töissä ja sisarusteni ollessa todella pieniä, en antanut hänen ajaa inva
paikalle.
Hotelleissa ja ravintolassa
käydessämme halusin eri pöytään ja muutenkaan en halunnut liikkua äitini
lähellä. En halunnut olla erilainen.
Seiskalla oli ihanaa. Minua ei
kiusattu, eikä pidetty mitenkään erilaisena. Halusin alakoulun jälkeen vaihtaa
kaveriporukkaa täysin, koska he tiesivät minusta ja perheestäni liikaa. Halusin
vaihtaa porukkaan, jossa samalla luokalla oleva ”paras” kaverini oli. Olin
tuntenut hänet kolmevuotiaasta ja hän tiesi ja tunsi äitini joten logiikassani
ei ollut mitään järkeä.
Liikuin hänen ja hänen kahden muun
kaverinsa kanssa (jotka myös tiesivät äidistäni.) En päässyt missään vaiheessa
porukkaan mukaan. Äitini vointi heikkeni entisestään ja vaikka kuinka yritin
vain unohtaa äidin, ei se onnistunut, koska huoli äidistä vain kasvoi ja kasvoi
ja kaikesta häpeämisestä huolimatta rakastin äitiäni ja jatkuva kaatuilu oli
todella pelottavaa kun alkoi tajuta enemmän, mitä tapahtuu. Kesällä äii vointi
oli aina ollut heikompi ja niin oli nytkin. Jos äiti kaatui pihalle, kävely
matkalla kotiin autolta oli hänen istuttava maassa ainakin pari tuntia auringon
paisteessa. Monta kertaa äiti sai auringonpistoksen. Voimani eivät riittäneet
nostamaan äitiä ylös ja kovimmilla helteillä äiti joutui odottaa iltaan asti,
joko viileämpään ilmaan tai siihen, että isä tuli asti.
Meille rakennettiin liuska
takapihalle, jotta äidin ei tarvitsisi kävellä kotiin vaan hänet voisi työntää
pyörätuolissa kotiin. Kesällä en käynyt muuta kuin käyttämässä koiraa ja siellä
missä perhe meni, kavereita en nähnyt niin kuin en nähnyt ja yritin viettää
mahdollisimman paljon aikaa perheeni kanssa, jotta voisin auttaa äitiä. Äiti
sai invamopon pienten ollessa jo niin isoja, että he haluavat käydä
pyöräilemässä.
Kasilla aloin liikkua
tämän hetkisten kavereideni kanssa ja tutustuin toiseen kaveriini. Pelkäsin
hänen reaktiotaan äitiin. Hän ei onneksi reagoinut mitenkään erikoisemmin.
Aloin liikkua enemman kavereiden kanssa ja autoin äitiä niin paljon kuin
mahdollista.
Kasin lopussa kävimme
äidin kanssa hakemassa autoon käsikaasun ja äidin kyydissä istuminen alkoi
tuntua turvallisemmalta. Olin itsekin juuri saanut mopokortin kun menimme
huoltoon. Autoon käsikaasun asentanut tyyppi neuvoi minullekin sen käytön
vaikka kuinka hoimme etten omista autokorttia. Mies vain sanoi että kuitenkin
tulen ajamaan pian. Minua suututti. Kyllä äitini on muuten normaali, hänellä on
vain vaikea liikkua.
Riparilla isosenani oli
eräs joka oli ollut äitini luokalla esikoulussa. Hän hämmästyi kun kerroin,
että äiti on edelleen töissä ja ajaa autoakin. Vihasin sääliä, jota hän minulle
antoi.
Heinäkuun toimin
kesätöiksi äidin avustajana ja pääsin äidin mukana sairaalaan. Hämmästyin
siitä, kuinka idioottina äitiäni pidetään. Lääkäri puhui äidilleni kuin äiti ei
ymmärtäisi puhetta. Miksi ei voi tajuta että äitini on muuten täysin normaali.
Nykyään jos äiti kaatuu,
on hänet todella vaikea saada ylös. Vedän hänet käsistä portaille ja pidän
jaloista kiinni kun hän punnertaa itsensä kolmannelle portaalle pienien
taukojen kera ja nousee ylös ja istuu takaisin pyörätuoliin.
Siitä asti kun olen käynyt harrastuksissa on aikuisten kysymyksiä ollut, että joudunko tekemään enemmän hommia kuin muut, niin ei. Ehkä jopa vähemmän. Ainut, jota moni ikäiseni ei ole kokenut on, pelko siitä pysyykö äiti pystyssä, miten saan hänet ylös jos hän kaatuu. Mikä on taudin seuraava vaihe. Koskaan en ole tavannut toista ikäistäni, jonka vanhempi sairastaa MS-tautia ja tuli yllätyksenä joskus kun tajusin etten ehkä olekaan ainoa.
Minua pelottaa koska äidin
tauti on selvästi etenemis vaiheessa ja äidin oikeankäden toiminnot ovat
todella heikot ajoittain. Mitä jos äitini oikeasti kuolee tuohon?